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2008年05月19日(月) 18時55分

「治療機器承認して」背骨変形の難病患者ら厚労相に要望朝日新聞

 背骨の一部が生まれつき変形しているために背骨全体がねじれる「先天性側わん症」患者の親らが19日、治療器具の認可を求める要望書を舛添厚生労働相に提出した。約6万4千人の署名も添えた。

 患者や家族でつくる「VEPTR(ベプター)の会」(成松恭子代表)が認可を求めているのは米国製の器具。この病気では、病状の進行により肺の成長が妨げられ死に至ることもあるが、体内に装着すれば肺の成長を助けられる。世界25カ国で使用されているが、日本では未認可。「この器具で救える命がある。保険適用のため一日も早く認可して欲しい」と成松代表は訴えた。

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http://www.asahi.com/national/update/0519/TKY200805190219.html