最重度の心身障害があり、人工呼吸器など医療的ケアが常に必要な「超重症児」の約半数が、ヘルパーの在宅支援を受けられず、家族だけに支えられている実態が７日、日本小児科学会が８府県の医療機関で行った調査で明らかになった。
超重症児の生活に関する大規模調査は初めて。病院での治療が急性期を過ぎると退院を迫られるうえ、受け皿がないことが背景にあるという。同学会は今後、国に対策を求めていく。
超重症児は２０歳未満で、脳障害や筋ジストロフィーなどの症状が半年以上続き、人工呼吸器や定期的なたんの吸引などが欠かせない患者。学会では、大阪、神奈川など８府県の病院や重症心身障害児者施設にアンケートを行い、５月１日時点の生活実態を調べた。
超重症児は３０５人で、１９７人が在宅で家族の医療的ケアを受けていた。在宅では感染症に即応できず、家族の心労も大きいが、１５０人はヘルパーの訪問もなく、すべてのケアを家族だけで行っていた。症状が半年未満の「準超重症児」などを含む７３０人では、３割の１９６人が入院中で、医療的には退院が可能なものの、自宅を含め受け皿がない患者が８６人いた。
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20070707it12.htm?from=top